Cuando tienes un hijo con problemas de desarrollo tipificados dentro del Espectro Autista aprendes a ver el mundo a través de sus ojos… a continuación les presento las vivencias de Patricio Medina, con las que muchos padres de hijos con la condición del Autismo se identificarán ampliamente…
Patricio nos cuenta:
Cuando mi hijo Santiago ingresó a un jardín infantil no hablaba mucho, trabajaba en lo que quería y no en lo que le proponían, y a poco andar, la educadora me recomendó llevarlo a una escuela de lenguaje, ya que en el jardín no había mucho progreso. Al mismo tiempo, comenzó el peregrinar por varios médicos para intentar conocer qué pasaba con Santi, porque era evidente que algo había, pero nadie sabía qué. Exámenes varios, y duros para él. Meterlo en una máquina infernal para una resonancia fue un martirio para mí, descartar problemas auditivos también fue parte de la búsqueda.
Luego llegamos a la escuela de lenguaje, donde trabajan más con corazón que con recursos, y pese al esfuerzo de la “Tía Claudia”, Santi agudizó sus conductas, su discapacidad social era evidente, y recibíamos informes poco alentadores en cuanto al logro de objetivos y aprendizaje. Seguía trabajando en lo que quería, no acataba instrucciones, jugaba solo y lejos de sus compañeros, sus rituales se mantenían, y era obligatorio pasar por los juegos a la salida. Claro, con 30 minutos de fonoaudiología a la semana no había mucho que esperar tampoco. Ahora sé que todas las conductas de Santi hacían evidente su Trastorno en el Espectro del Autismo (TEA).
Con este panorama llegamos a la consulta de la siquiatra recomendada por un amigo, que evaluó a Santi, ya de 5 años. Comenzaron las entrevistas, los exámenes médicos para descartar patologías, las evaluaciones, el informe de desarrollo. Fueron dos meses de incertidumbre y a la vez clarificadores de lo que pasaba. Fue un 23 de septiembre que supe que mi hijo tenía un trastorno generalizado del desarrollo en el espectro del autismo. Uf. Sí, uf fue lo que yo pensé, ya que se me fue el habla por los siguientes 45 minutos que duró la consulta. Le pregunté a la siquiatra qué hacemos ahora, y salí con las instrucciones para el camino que ya comenzaba. Un silencio rodeó la vuelta a casa con la madre, Santi cantaba en el asiento de atrás como siempre, ajeno a las lágrimas que tímidamente escondimos. Esa fue una larga noche, de lectura, de querer saber qué era el Autismo, qué significaba todo lo que me habían explicado con peras y manzanas, de angustia por un futuro incierto, pero de alegría a la vez en el desafío que ahora enfrentaba con la certeza de saber cómo actuar. No hay culpas, ni responsables, ni razones, ni me interesan tampoco. En los días siguientes entendí y asumí que había que ocuparse más que preocuparse.
Y comenzó el trabajo. La “tía Elosía” a cargo de la terapia ocupacional, la “tía Gaby” en fonoaudiología, dos veces a la semana cada una. Hoy son grandes amigas. Paralelamente iniciamos el estudio del colegio que pudiera enfrentar el desafío que Santi presentaba. Fue una elección de equipo, asesorados por los que saben, y hasta hoy sé que fue acertada. Santi hoy tiene diez años, asiste a 3° básico, tiene amigos en el colegio, y aunque a veces no los entiende en sus juegos, es incluido en ellos y sus pequeñas aventuras diarias. El colegio no es especialista en Asperger (recordemos que los TEA son una condición, que evolucionan con las ayudas adecuadas, y que en Chile un diagnóstico claro de Asperger no se produce sino entre los ocho y los diez años, si es que se da), pero juntos hemos ido aprendiendo a convivir con él, con cooperación mutua, con apoyos, pero sobretodo con mucha voluntad por sacarlo adelante de todos. Para mí ha sido un colegio inclusivo, de esos que no existen muchos.
Como padre, aprendí de los TEA, del Autismo, del Asperger, porque es mi obligación, es una de las formas de ayudar a mi hijo. Aprendí de los que saben y no de los que dicen saber, porque en esto también hay charlatanes, hay los que venden curas milagrosas, hay los que se dicen expertos, hay los que se sirven de los cargos que ostentan y no que los sirven. Y así también hice mi causa la concienciación sobre los Trastornos del Espectro del Autismo en Chile, pues creo imprescindible que se conozca esta condición que afecta a uno de cada 125 personas, que en Chile no tiene especialistas ni está cubierto por el sistema de salud, que genera un gasto impagable para muchos padres que ven con impotencia que no pueden ni podrán pagar las terapias, que ni siquiera podrán obtener un diagnóstico. Por eso hablamos de diagnósticos e intervención temprana, la única manera de enfrentar con éxito esta discapacidad social, por eso hablamos de Personas con Autismo, con Asperger, personas, ante todo y siempre, con los mismos derechos que todos los miembros de la sociedad. Por eso hablamos de educación inclusiva, donde nuestros niños asistan a establecimientos educacionales comunes y corrientes (los niños que aprenden juntos, aprenderán a convivir mejor en una sociedad) pero con profesores preparados para ello, formados, porque también tienen la obligación de formarse y no es válido argumentar “no me lo pasaron en la U” para excusarse.
Pero para todo esto, para una educación inclusiva necesitamos una sociedad inclusiva, y esa la construimos todos.
Ser papá de Santiago me ha hecho pirata de su barco, guitarrista en su banda, medio doble de riesgo en sus aventuras extremas. Santiago no tiene mi pasión por el fútbol, pero compartimos la pasión por la música, por la batería, por RUSH, nuestros compañeros de viaje cada día. Escucharlo cantar “Tom Sawyer”, hacer la intro de “YYZ” en el ipad, los coros en “Time Stand Still”, momentos increíbles. Tiene clasificadas sus canciones favoritas por color, y me los tuve que aprender. Estoy investigando el porqué de los colores.
Ser papá de Santiago, un niño con síndrome de Asperger, es una aventura diaria, a veces de momentos muy buenos y otros no tanto, de instantes infinitos, de celebración de pequeños logros como si fueran la mayor hazaña, a veces cuesta arriba y más allá de nuestras fuerzas. No me hace especial, para nada distinto de otros papás que hacen lo imposible por ver felices a sus hijos. Solo quizá aprendemos a disfrutar los triunfos un poquito más, a repasar las caídas con la obsesión por la perfección en las tareas que nuestros hijos tienen para evitarlas nuevamente, pero sin duda nos hace luchadores por la igualdad, por el respeto a las personas, por construir desde nuestra trinchera una sociedad más justa e inclusiva, donde la neurodiversidad tenga lugar. Al ser padres todos tenemos puestas las fichas en nuestros hijos, ciframos nuestras esperanza que sean mejores que nosotros, que vuelen más allá de lo que nosotros pudimos hacerlo en la vida. Ser papá de un niño con Asperger sólo altera el plan de vuelo, el destino es el mismo, pero hay que hacer algunos ajustes para llegar a él.
Ser papá de un niño con Síndrome de Asperger no es más que eso: ser papá, amigo, cómplice, partner, para enfrentar con él el desafío de ser -hoy- un niño.
Fuente de contenido e imágenes: Patricio Medina
Patricio es esposo, padre de Santiago y Trinidad, además es Director Administrativo de la Fundación Amasperger Chile, si deseas contactarle puedes seguirle a través de su cuenta de twitter @patriciomedina
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buenas noches excelente la verdad tengo mi hijo con esa condicion y me gusta saber todo lo relacionado con este tema te admiro muchisimo y valoro tu papel tan importante……mi hijo se llama Daniel Alejandro y me siento muy orgullosa de el y le dio gracias a Dios por su maravilloso regalo… soy venezolana un gran saludo
Hoy aprendí que cuando somos papás debemos mantener siempre el norte! El objetivo! Nuca decaer! «NO CAMBIEMOS EL DESTINO, AJUSTEMOS EL PLAN DE VUELO» SI ES NECESARIO PERO QUE NADA LE PONGA COSTO A LA FELICIDAD DE NUESTROS HIJOS! Estoy convencida de que nuestros hijos son los grandes maestros de nuestras vidas; algunos como Patricio, aprenden rápido cada lección, otros tardamos un poco más… pero lo seguimos intentando: por nuestros hijos todo!
Gracias Lislet, me recomendaste este artículo cuando conversamos en uno de mis programas de radio, aún no lo habías montado. Estaba a la expectativa y resultó ser tal como me lo describiste.
Éxitos familias!
Excelente trabajo , cuando somos padres de un hijo con una condición, la misma vida nos va enseñando a ser padre,especialista,terapeuta … en el transcurrir uno va aprendiendo a entenderlos ; y son ellos los mejores maestros para nosotros los padres. Mi hijo tiene autismo y cada logro de él es una alegría muy grande para toda la familia ; mi adorado Samuel de Jesús es muy querido por toda la familia , la escuela , la comunidad y ha sido ese cariño el ingrediente principal para sus logros .Yo como madre he recibido mucho apoyo de familiares, amigos ,escuela y comunidad ;y cada día le doy gracias a Dios ya que con este apoyo incondicional mi hijo a evolucionado mucho…Gracias a todos .